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　　來源：中國慈善家雜志

　　讓罕見病患者和業內人士最憂心的是，罕見病就診地圖當中的醫生和醫院是否存在競價廣告排名。

京東健康推出的罕見病就診地圖。

　　7月3日，罕見病公益組織蔻德罕見病中心（以下簡稱蔻德）發布公開信質疑京東健康“罕見病就診地圖”在專業性和準確性方面存在嚴重問題，引發業內關注。

　　據《中國慈善家》了解，蔻德發布消息后，京東健康即與該機構聯系，雙方就進一步修訂完善罕見病就診地圖達成一致意見。不過，由此引發的質疑聲音并未消散，罕見病患者、行業人士、專家學者認為，罕見病就診地圖背后，也凸顯了行業基礎設施建設等方面存在的規范化、透明度等問題。

　　在受訪人士看來，醫療是件嚴肅的事情，容不得馬虎，否則容易好心辦壞事。

　　6月30日，劉強東的夫人、京東公益基金會榮譽理事長章澤天在第三屆巾幗建新力論壇上，分享了自己對公益的看法和理解。她談到了京東健康推出的罕見病就診地圖項目，表示這份地圖可以幫助罕見病患者快速匹配到治療疾病的醫生和相關醫院進行線上問診，節省患者問診時間和成本。相關視頻迅速在網絡引發關注。

章澤天出席第三屆巾幗建新力論壇。

　　蔻德隨即發布公開信，指出京東健康罕見病就診地圖存在專業性和準確性兩方面的不足?？艿峦嘎?，今年3月15日就正式向京東健康發送了《就京東健康“罕見病就診地圖”存在問題的建議函》，當時京東健康反饋是“重視”“會積極優化和修訂”。不過，在章澤天分享罕見病就診地圖項目的當天，蔻德再次就此前反饋的問題進行核對，發現問題依然存在。

　　蔻德稱，檢索到罕見病就診地圖涵蓋143個病種，涉及2000多條診療信息，其中約有40%的診療信息為無效信息，比如僅僅列出醫院信息，而非具體的醫生信息；其中有超過30%的病種存在明顯的準確性與專業性問題。準確性和專業性的不足體現在諸多方面，比如權威醫生信息缺失造成錯誤診療指引，權威醫生信息不全造成“舍近求遠”問題，等等。

　　蔻德認為，京東健康作為一家互聯網醫療平臺，不應在沒有充分掌握專業、全面的診療信息的情況下，貿然發布錯誤和不準確的“罕見病就診地圖”，此舉既不能達到幫助患者專業、便捷就醫指引的預期效果，反而還會給患者造成嚴重的診療誤導，甚至增加患者家庭就醫時間與經濟負擔。為此，呼吁京東健康盡快修訂錯誤，形成一份真正有價值的診療地圖。

　　據京東健康發布的消息，罕見病就診地圖還對醫生和病種進行了詳細介紹，輔助患者做出判斷和決策。同時，還結合了京東家醫的服務能力，支持家庭醫生1對1服務用戶，幫助用戶查找就醫地點，咨詢疾病相關知識等。

　　7月5日，《中國慈善家》通過京東APP搜索罕見病關愛中心，進入罕見病就診地圖，隨意點擊一個罕見病頁面，發現只能基于所在位置查看省級行政范圍內的醫院和醫生。7月7日再次登錄時，頁面已調整為可查看全國范圍內的罕見病診療醫院。

　　7月12日，記者再次登錄，還發現這份地圖存在明顯的低級錯誤。以治療卟啉?。≒orphyria）的醫院信息為例，廈門大學附屬東方醫院被歸類到四川，讓人驚訝的是，其與四川大學華西醫院標注的是同一地址（四川省成都市國學巷37號）?！吨袊壬萍摇返卿洀B門大學官網查證，廈門大學附屬東方醫院地址位于福建省福州市西二環北路156號。

京東健康罕見病就診地圖治療卟啉病的醫院信息頁面，廈門大學附屬東方醫院被錯誤歸類到四川。

　　這些錯誤信息暴露出罕見病就診地圖的準確性不足。而對于這份地圖，專業人士質疑的核心問題是：罕見病就診地圖中的醫院和醫生的篩選準入和評判標準并不透明，缺乏公信力?！吨袊壬萍摇窓z索公開報道并登錄京東健康官網等渠道，并未發現與此相關的詳細介紹?！吨袊壬萍摇分码娋〇|健康負責公益項目的人士，對方未正面回應這一問題，表示會通過京東集團公關部進行溝通。

　　京東集團公關部工作人員表示，已就蔻德方面提出的意見對罕見病就診地圖進行更正。她同時指出，有關方面提出的醫生資質等信息已同步跟進，仍需時間進一步核實?！耙粋€新的產品肯定有不完善的地方，也不是十全十美的，有一個逐步完善的過程。所以我們也積極聽取了大家的建議，做了一些更新和完善?！?/p>

　　目前，中國罕見病患者大約2000余萬人，確診難、缺少藥、藥價高，是罕見病診治的三大難題。近年來，為加強中國罕見病管理、提高罕見病診療水平，國家層面持續推動有關工作。2018年，國家衛健委、科技部、工信部等五部委聯合公布了《第一批罕見病目錄》，同年，中國罕見病聯盟成立。2019年，國家衛健委委托中國罕見病聯盟和北京協和醫院牽頭編寫了首部《罕見病診療指南（2019版）》，同年，國家衛健委宣布建立全國罕見病診療協作網，第一批罕見病診療協作網由國內324家醫院組成。

　　企業層面，互聯網大廠紛紛加速布局醫療服務賽道。除了投資和并購醫療公司及項目，巨頭們也親自下場參與競爭。以罕見病就診地圖為例，推出地圖的并非只有京東健康一家。今年2月27日，也就是國際罕見病日的前一天，阿里健康和京東健康兩家公司在同一天推出了各自的罕見病就診地圖。阿里健康發布消息稱，其推出的罕見病就診地圖納入了全國罕見病診療協作網的324家診療醫院進行匹配檢索。

　　互聯網大廠資金雄厚，坐擁海量專業技術人才和渠道流量，在探索互聯網+醫療服務模式、推動醫療產業變革、提高醫療服務效率等方面擁有天然優勢。作為罕見病患者家屬，北京青春作伴管理咨詢有限公司負責人付強表示，企業和社會團體在罕見病領域投入資源和技術，值得尊重和欣賞，“罕見病就診地圖有總比沒有好”，但他也直言，這個地圖對罕見病患者的意義并不大。

　　付強介紹，家庭在第一次遇到罕見病時，最重要也是花時間最多的其實是確診環節。因為普通人對罕見病的病理表征并不熟悉，所以往往在一開始就走很多彎路。而醫院和醫生的罕見病診療實力及水平就顯得尤為重要，在這種情況下，罕見病就診地圖就存在很大的局限性。

　　而對于這份地圖列出的專家的權威性，業內人士和患者也有不同看法?！安粦撝皇沁@樣推出一個就診地圖，而不去解釋清楚這個地圖是怎么產生的，到底是依據了哪些標準。實際上能夠找到的這些專家，絕大部分不是我們所知道的專家，所以希望京東能夠明確地告訴我們，這個地圖是怎么來的？”香港中文大學深圳研究院研究員董咚說。

　　董咚進一步指出，京東健康作為商業公司搭建罕見病就診地圖，其公信力如何，不能只聽京東方面一家之言，必須要有專家和患者群體的參與和評估。而要確立這份地圖的公信力，還需經過嚴格且科學的方法篩選?！白钪匾氖潜３滞该?，讓大家知道來源是哪里，這樣大家才能夠判斷我到底是不是可以信任它?！?/p>

　　首都醫科大學宣武醫院神經內科李海峰教授對《中國慈善家》表示，關注罕見病患者的福祉是社會發展的需求和社會進步的標志。商業公司可參與并提供服務，但不能完全依靠商業化運行，因為關系到公眾權益，需要有相關部門的組織、指導和監督。提升罕見病就診地圖的透明度和規范化是重要一步。

　　李海峰說，罕見病專業性強，專業中心及醫生的認證需要規范，不能僅依靠罕見病組織或商業公司獲得信息，也不能單純以研究數量和論文數量而確定，而需要考慮診治中心和醫生每年接診的患者數量、診治中心條件等因素確定。同時需要對相對常見的罕見病中心做出分級，以促進罕見病診療網絡的形成?！斑€要考慮到專家參與的個人意愿、單位是否允許信息披露（如軍隊醫院不乏優秀專家，能否參與需要考慮到軍隊醫院的要求）等帶來的信息偏倚，以免患者漏掉就在自己城市附近的優秀專家和中心?！?/p>

　　北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心創始人、主任清昭也表達了類似觀點，她是中級社工師，也是一名重癥肌無力患者。在清昭看來，罕見病就診地圖的推出讓更多人關注和了解罕見病，其目標是突破信息壁壘，方便患者，應該給予鼓勵和肯定。但其象征意義、倡導意義大于實用價值?！斑@份地圖應該是沒有深入做過罕見病患者調研，也沒有和罕見病患者組織進行深入的交流，一些罕見病患者所遇到的就診的坑都沒有避開，有點遺憾。如果未來再做改進，還有很大的空間?！?/p>

　　清昭認為，罕見病就診地圖其實并不是一個純粹的公益性信息平臺，其背后存在營利的商業模式。以卟啉病為例，點擊卟啉病頁面首先映入眼簾的中國醫學科學院北京協和醫院，選擇血液科主任醫師韓冰，顯示該醫生并未在上面開通有關服務；向下滑動頁面，則是其他醫院血液科醫生推薦板塊，并且不同醫院的醫生標注了不同檔次的問診費用；進一步問診，便跳到支付頁面?！捌鋵嵅粦獙@樣的一種商業模式賦予太多的公益情懷?！鼻逭颜f。

　　除卻上述問題，讓罕見病患者、行業人士和專家學者最憂心的是，罕見病就診地圖當中的醫生和醫院是否存在競價廣告排名？2016年，魏則西事件曝光后，百度醫療競價廣告排名備受爭議，清昭曾和幾十家罕見病患者組織一同向百度提出了抗議。

　　在體驗了罕見病就診地圖后，清昭對《中國慈善家》指出，曾經在百度平臺競價廣告排名的河北以嶺醫院也出現在了京東健康罕見病就診地圖，而且推薦位置靠前?！斑@也是我們的疑問，這里面到底有沒有競價排名？從商業機構的角度來看，我們認為他們是希望用這樣的模式來實現快速變現。如果醫院醫生用競價排名的方式，就會再一次透支患者的信任，透支公眾的信任?！?/p>

　　曾經在百度平臺競價廣告排名的河北以嶺醫院也出現在了京東健康罕見病就診地圖，并且推薦位置靠前。

　　從整體來看，罕見病就診地圖表象背后也凸顯了更多深層次的問題，比如罕見病患者的信息庫還未建立，醫院之間存在信息壁壘等等。

　　一方面，患者發起創辦的公益性社會組織凝聚了大量患者，也提供了各種各樣的患者服務，有較好的患者組織力和影響力，但由于種種原因，這些患者組織并未發揮最大價值。而另一方面，商業公司也處于摸索階段，“所以難免會看到一些商業機構在搭建行業基礎設施的時候，往往會急功近利，急于求成。商業有一個變現的路徑，這些我們都可以理解。但是這種行業的基礎建設，在我看來應該由國家來投入，至少由國家有關機構來主導，罕見病患者組織參與，大家一起去共建，從而可以更有效地幫到患者?！鼻逭颜f。

　　首都醫科大學宣武醫院神經內科李海峰教授以腦卒中溶栓地圖的建立、發布和管理為例，強調了政府部門組織、專家評價、信息披露和動態管理的重要性。他認為，商業公司推出的罕見病就診地圖，目前尚不具備與卒中溶栓地圖相似的公信力。

　　“當然，也應該看到商業公司在提供一些社會服務方面的積極性和優勢。關鍵是要有政府部門在保證公信力的基礎上調動商業公司參與的積極性，規范、標準、客觀并動態地進行發布，從而得到罕見病診療的提供者（醫生和醫院）和患者的認同。更重要的是，要促進患者就近分級診療，不走冤枉路，不耽誤病情，避免出現競價排名或單純以流量或評分等商業化手段導致偏倚的潛在風險?！?/p>

　　作者：萬小軍